martes, 4 de junio de 2013

LEY DE DERECHOS Y GARANTÍAS DE LA DIGNIDAD DE LA PERSONA EN EL PROCESO DE LA MUERTE


APORTACIONES PARA UNA LEY DE DERECHOS Y GARANTÍAS DE LA DIGNIDAD DE LA PERSONA EN EL PROCESO DE LA MUERTE
 
Consideraciones previas.
La Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSyS) colabora con el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad como entidad científica en el trabajo desempeñado dentro de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.
Nuestra Sociedad Científica ha elaborado este documento en el que aportamos unos planteamientos que nos parece fundamental sean tenidos en cuenta para la redacción y posterior desarrollo de una ley de estas características.
Para su realización se han revisado documentos científicos y técnicos referidos a la mejora de la calidad de vida del paciente y su familia, se han tenido en cuenta los principios de bioética en el quehacer diario del trabajador social sanitario en cuidados paliativos, así como se han considerado algunas demandas que responden a las necesidades diarias de los pacientes y sus familias.
Atención social al final de la vida, una visión desde la Bioética
Pese a vivir en una cultura en la que la eliminación de los iconos llega a ser considerado un signo de progreso, la muerte no está de moda. El traslado masivo de las vivencias de enfermedad, fallecimiento y exequias desde los domicilios familiares a los hospitales y tanatorios ha contribuido a ello. Esta circunstancia, derivada de la organización de la sanidad y los servicios funerarios, facilita el arrinconamiento social de la muerte. La muerte debe ser integrada dentro de los parámetros existenciales de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos, y no debe representar una situación incómoda
y marginada en el quehacer cotidiano, sino un aspecto más del mismo unfenómeno natural, universal y único.
Cualquier momento único en la vida de una persona es importante por el hecho de ser único; en el caso de la muerte es especialmente importante por ser además el último.
Por encima del utilitarismo que se requiere de los trabajadores sociales sanitarios y especialmente en cuidados paliativos,estos profesionales valoran los recursos y el reparto más igualitario de los mismos, pero también humanizan la asistencia tanto a los pacientes como a la familia en el momento último de la vida, valorando las necesidades particulares de cada caso. Valorar la atención social en el momento del final de la vida es algo de obligado cumplimiento desde el punto de vista social.
Los trabajadores sociales en cuidados paliativos tienen la obligación de analizar cada situación desde los principios de la Bioética valorando que:
· Las posibilidades reales de perjudicar al paciente tienen un alcance infinito no solo desde el punto de vista clínico sino también social. (NOMALEFICENCIA)
· Las personas han asumido un mayor protagonismo en sus cuidados siendo más participativas, más críticas y haciendo valer sus derechos, los trabajadores sociales sanitarios tenemos el deber ético de apoyarles y velar por ellas cuando no puedan hacerlo por si mismas. (AUTONOMIA)
· La cultura social incorpora la eficiencia y la equidad en la prestación de cuidados de salud por lo limitado de los recursos y la ilimitada demanda. Los cambios en el estilo de la relación han provocado a los profesionales,en el fondo y en la forma, la tentación de aplicar recursos ilimitados. En prevención de ello tiene un papel defensivo la Ética, creando la obligación de aplicar bien los recursos sociales sin discriminar. (JUSTICIA)
· La palabra beneficencia significa hacer el bien, comportarse bien con los demás. Los profesionales sanitarios y todos los que tienen a su cuidado personas, están obligados a hacer el bien, es decir, a promover acciones que beneficien tanto a los enfermos como a sus personas de apoyo (sus cuidadores). Esto implica que todos los profesionales han de poner sus conocimientos, habilidades y valores al servicio de los demás. (BENEFICENCIA)

Recomendaciones al borrador de ley de derechos y garantías de la persona en el proceso de muerte.
1. La ley ha de tener en consideración que: El trabajo social es una prestación básica reconocida en la “cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud “. Los trabajadores sociales sanitarios prestan sus funciones tanto en la atención primaria de salud como en la especializada, son el eje de la coordinación socio sanitaria y miembros imprescindibles de los equipos interprofesionales. Por tanto los profesionales del Trabajo Social Sanitario deben formar parte de los Equipos Básicos de Cuidados Paliativos, de esta manera se podrá elaborar una ley con un enfoque biopsicosocial y que propicie verdaderamente una atención integral a la persona, no centrada únicamente en la enfermedad. Esto debe ser un derecho de la persona.
2. La dignidad en el proceso de muerte debe ser un derechode toda persona, independiente de su edad y patología en todo el territorio del Estado.
3. La ley debe considerar que vivimos en una sociedad multicultural y diversa, por ello se deben recoger las atenciones especiales que pueden necesitar personas inmigrantes, personas que no tienen familia,en general personas con necesidades especiales.
De igual manera debe garantizar las atenciones diferentes de cuidados paliativos que requieren los menores y los adultos.
4. El proceso de muerte digna no debe considerarse como un proceso asistencial, es un proceso en la vida de la persona y su familia. La unidad familiar es el objeto de intervención, por tanto el trabajador social sanitario, como profesional competente para realizar una valoración integral (social, familiar y del entorno) es el profesional que informa, orienta y asesora, en la clarificación de las necesidades, en la toma de decisiones y sobre los apoyos sociales y comunitarios idóneos para el paciente, sus cuidadores y familiares.
5. La ley debe asegurar la extensión de la prestación de cuidados paliativos y el derecho de muerte digna a los ciudadanos más vulnerables (ancianos sin apoyo familiar, menores en situación de riesgo social, personas dependientes, aquellos que viven en residencias, personas sin hogar,…). Los equipos de cuidados paliativos tendrán la obligación de crear protocolos específicos para estos colectivos.
6. Las personas extranjeras ante el proceso de la muerte, tendrán derecho a un mediador, traductor, para una comprensión integral de su situación que le posibilite la toma de decisiones correctas.
7. En el caso de personas que no tienen familia que pueda tomar decisiones en su representación, se debe definir quién va a asumir esta función. Podría ser un miembro del equipo de cuidados paliativos asesorado por el Comité de Ética Asistencial del centro sanitario de referencia.
8. Cuando la persona en proceso de muerte conviva únicamente con familiares que dependan de ella, ya sean discapacitados, menores, jóvenes...que presumiblemente tengan dificultad en el manejo tanto psíquico como social (reorganización familiar, testamento, sepelio, etc.) y se carezca de un mayor apoyo familiar, será el trabajador social sanitario del equipo de cuidados paliativos el que intervendrá en el proceso.
9. Estos derechos en el proceso de muerte deben estar en consonancia con laautonomía de la persona para tomar decisiones a cerca de donde quiere ser tratado y donde quiere morir, en un centro sanitario o en su domicilio. En este último caso la ley debe garantizar el acceso de los cuidados paliativos domiciliarios en cualquier lugar de residencia.
Si desea permanecer en un centro sanitario, se debe garantizar el acompañamiento de su familia y la estancia en una habitación individual,con instalaciones que garanticen la privacidad del paciente y que permita el descanso del acompañante.